SPIERZIEKTEN

Spierziekten

Wat is…?

Spierziekten worden ook wel neuromusculaire aandoeningen genoemd. Het gaat om een grote groep van aandoeningen die veroorzaakt worden door afwijkingen in het zenuwstelsel of in de spieren.

Doordat er veel verschillende spierziekten (met verschillende oorzaken) voorkomen, kan het zijn dat het ene kind met een spierziekte hele andere klachten heeft dan een ander kind, met een andere spierziekte. Vaak komen kinderen bij een kinderfysiotherapeut terecht voordat een medische diagnose gesteld is. De klachten en hulpvragen kunnen zeer uiteenlopend zijn, maar vaak hebben deze kinderen moeite met activiteiten waarbij spierkracht vereist is (bijvoorbeeld traplopen, opstaan van de grond of vanuit hurkzit, springen, zware dingen tillen) of bij het volhouden van inspannende activiteiten (bijvoorbeeld rennen). Meestal vallen deze kinderen op omdat ze niet mee kunnen komen met leeftijdsgenootjes, op het gebied van motorische activiteiten (gym, sport, buitenspelen, maar ook het later behalen van motorische mijlpalen als rollen, zitten, kruipen, lopen).

Er zijn 3 leeftijdsgroepen waarin verschillende spierziekten zich kunnen manifesteren

1. Zuigelingenleeftijd: bij zuigelingen met een spierziekte is slapte vaak het kenmerk, als je de baby oppakt voel je weinig weerstand, je moet meer moeite doen dan normaal om het kind vast te houden. Daarnaast behaalt het kind de motorische mijlpalen vaak later. Op deze leeftijd zijn er nog veel oorzaken mogelijk voor deze slapte.
2. Peuter- en kleuterleeftijd: peuters- en kleuters met een spierziekte komen vaak niet goed mee op de crèche of basisschool met hun leeftijdsgenootjes. Veelvoorkomende klachten zijn: het niet kunnen rennen of een afwijkend looppatroon, moeite hebben met het volhouden van inspannende activiteiten, vaak vallen en het ontwijken van motorische activiteiten. Diagnosen die op deze leeftijd gesteld kunnen worden zijn onder andere: spinale spieratrofie type II en III, ziekte van Duchenne, congenitale en mitochondriële/ metabole myopathie, myositis, (benigne) centrale hypotonie.
3. Basisschool- en tienerleeftijd: ook kinderen in deze leeftijd vallen vaak op ten opzichte van leeftijdsgenootjes. De klachten kunnen hetzelfde zijn als bij de jongere leeftijdscategorie, en vooral sport en gym worden een uitdaging. Diagnosen die op deze leeftijd gesteld kunnen worden zijn onder andere: spinale spieratrofie type III, ziekte van Becker, limb-girdle muscular dystrophy, congenitale en mitochondriële/ metabole myopathie, myositis en hereditaire motore en sensore polyneuropathie (HMSN).

Kinderfysiotherapeutische behandeling

Vaak komen kinderen bij een kinderfysiotherapeut terecht voordat een medische diagnose gesteld is. De kinderfysiotherapeut zal dan na het intakegesprek een onderzoek uitvoeren. Hierbij zal gekeken worden naar de taken waar het kind moeite mee heeft (bijvoorbeeld rennen, springen, traplopen, omrollen, de kinderfysiotherapeut bekijkt de specifieke bewegingspatronen van uw kind. Veel kinderen met een spierziekte gebruiken compensatoire bewegingen om een beweging toch te kunnen maken, ondanks de spierzwakte. De kinderfysiotherapeut is gespecialiseerd om deze patronen te herkennen. Daarnaast zal in kaart gebracht worden of het bewegingsgedrag afwijkend is ten opzichte van leeftijdsgenootjes. Hiervoor zijn verschillende kinderfysiotherapeutische testen beschikbaar, met normen per leeftijdscategorie. Ook zal de kinderfysiotherapeut een indicatie willen verkrijgen van de belastbaarheid van uw kind, door hem of haar te vragen verschillende activiteiten langer vol te houden. Verder zal het onderzoek gericht zijn op de spieren en zenuwen, de kinderfysiotherapeut bekijkt of daar afwijkingen in te zien zijn. De kinderfysiotherapeut is niet in staat om een medische diagnose te geven. Bij verdenking op een spierziekte zal contact opgenomen worden met de jeugdarts of huisarts voor verdere verwijzing naar een kinderarts of kinderneuroloog.

Indien de medische diagnose al wel is gesteld zal de behandeling zich richten op de problemen die het kind ervaart, en die vaak specifiek zijn voor een bepaalde spierziekte. Hieronder worden veelvoorkomende problemen kort besproken:

• Spierzwakte en verminderde inspanningstolerantie: veel kinderen hebben moeite met het volhouden van inspannende activiteiten of het uitvoeren van activiteiten waar spierkracht voor vereist is. Spierzwakte kan in benen, armen of romp voorkomen, afhankelijk van de soort aandoening. Hierdoor vermijden deze kinderen vaak motorische activiteiten (liever tv kijken dan buitenspelen). Doordat ze minder trainen komen ze in een vicieuze cirkel terecht, want de spieren worden nog minder sterk. De kinderfysiotherapeut zal een specifiek trainingsprogramma opstellen, waarbij de activiteiten die voor het kind belangrijk zijn en die moeilijk uit te voeren zijn, het belangrijkst zijn. Zowel het inspanningsvermogen, als de spierkracht kunnen getraind worden bij de meeste kinderen met een spierziekte. Enerzijds om activiteiten beter uit te kunnen voeren, en anderzijds om achteruitgang te vertragen. Er zijn wel specifieke regels voor deze trainingen, waar de kinderfysiotherapeut van op de hoogte is.
• Contracturen: een contractuur is een standsverandering van een gewricht, door een disbalans van de spieren rondom dat gewricht. Ze kunnen in de beginfase van een spierziekte al aanwezig zijn, maar ontstaan meestal op het moment dat het kind minder loopmogelijkheden heeft en nemen toe wanneer het kind voornamelijk van een rolstoel gebruik moet maken om zich te verplaatsen. Vaak worden spalken of orthesen ingezet om contracturen of verergering van contracturen te voorkomen.
• Wervelkolomafwijkingen: een aantal kinderen met een spierziekte krijgt te maken met een wervelkolomafwijking, zoals een scoliose. Deze verergeren vaak wanneer het kind in een rolstoel terecht komt. De kinderergotherapeut richt zich vaak op het aanpassen van rolstoel/ het maken van orthesen. Soms is een operatie nodig. De kinderfysiotherapeut wordt na een operatie vaak ingezet om te starten met ademhalingsoefeningen om luchtweginfecties te voorkomen, en het oefenen/ informeren/ adviseren om activiteiten die belangrijk zijn in het dagelijks leven zo snel mogelijk te kunnen hervatten.
• Problemen met de ademhaling: ademhalingsproblemen komen voornamelijk voor bij progressieve spierziekten (bijvoorbeeld bij de ziekte van Duchenne). De kinderfysiotherapeut zal oefeningen/ informatie/ adviezen geven over activiteiten waarbij de ademhalingsfuncties getraind worden (bespelen van een blaasinstrument, zwemmen, fietsen). Ook kan de kinderfysiotherapeut helpen als er problemen zijn met het ophoesten van slijm uit de luchtwegen.
• Motorische problemen of problemen in het dagelijks leven: kinderen met spierziekten ervaren vaak problemen in de motoriek en bij activiteiten uit het dagelijks leven. De kinderfysiotherapeut zal de specifieke bewegingspatronen van het kind in kaart brengen en kan inschatten welke compensatoire bewegingen belangrijk zijn voor het kind en welke bewegingspatronen juist baat hebben bij training. Zo kan de kinderfysiotherapeut helpen om activiteiten weer uit te kunnen voeren, of achteruitgang tegen te gaan.

Literatuur: Empelen R, Nijhuis-van der Sanden R, Hartman A, eds. Kinderfysiotherapie. 3^e druk. Amsterdam: Reed Business Education; 2013.